Syndrome de Klippel-Trenaunay – Rencontres avec Klippel-Trenaunay

En ce premier rendez-vous dans une longue série de premiers rendez-vous, je suis dans un bar mal éclairé du Lower East Side de New York, ensorcelant un étranger avec mon esprit de hanche, mes cheveux blonds brillants, ma capacité à suivre son rythme. Ce type (on l’appellera Joel) m’aime bien. Je peux le dire, mais il le dit alors: “C’est le premier rendez-vous que j’ai eu.” C’est un bon sentiment, mais je l’ai déjà entendu, alors je l’avale avec une gorgée de PBR. C’est facile à faire quand je sais qu’il ne m’a même pas encore vu, pas vraiment.

Je suis née avec le syndrome de Klippel-Trenaunay (K-T), un trouble circulatoire rare, qui se traduit différemment par tous ceux qui en sont atteints. Pour moi, cela signifie que ma jambe droite est plus grande que ma gauche et traîne légèrement lorsque je marche; mon dos est une dalle inégale et grasse avec une boule dense au-dessus de la taille (qu’un gars du lycée appelait autrefois une boulette de viande); et une tache de vin de Porto gigantesque s’étend autour de mon torse large et vers ma cuisse droite. Je sais que ça aurait pu être pire. J’aurais pu être aveugle; J’ai peut-être eu besoin d’une amputation. Je sais que j’ai de la chance.

Mais K-T complique définitivement les choses. Ce soir, Joel n’a pas la moindre idée. Le site de rencontre où il m’a trouvé m’a promis que mon type de corps était moyen, et pour autant qu’il puisse le dire, c’est le cas. Que pouvais-je choisir d’autre? Il n’y avait pas de place pour classer ma jambe gauche comme Slim et mon dos comme Pas du tout arrière. Aucun moyen décontracté de mentionner K-T avec mon goût pour la nourriture du Moyen-Orient et la méfiance envers les chats. Je peux cacher mon corps pendant un certain temps, jusqu’à un certain point, avec un habillage et une manœuvre intelligents, alors ce que Joel voit empile les images que j’ai affichées: bras de yoga, clavicule osseuse, cou long et gracieux. Et mon joli visage – mon beau visage, si je choisis de me laisser aller à la flatterie que j’ai parfois entendue.

Il est mignon, mais rien de vraiment spécial, alors quand nous partons pour un deuxième rendez-vous et que j’ai du mal à rester éveillé (“Wow, tu joues de la guitare? C’est fascinant … et rare”), il sera facile de le laisser partir.

J’ai laissé beaucoup d’hommes partir pour des raisons beaucoup moins graves que l’ennui. Dis-moi que tu es heureux d’être avec quelqu’un d’intelligent et attrayant et de voir si je t’appelle à nouveau. E-mail moi pour dire que vous pensez que je suis jolie – regardez ce qui se passe. Après une date, un étudiant en médecine nommé Noah IMed a déclaré que ma désignation de type moyen était hors-base. “Vous êtes mince,” dit-il. Noah m’avait vu en morceaux – je m’en suis assuré. Ensuite, je me suis assuré qu’il ne me reverrait plus.

Parce qu’ils sont si jetables, les premiers rendez-vous ne me rendent jamais nerveux – surtout quand je m’en tiens à ma routine. Je rencontre le gars dans un bar où je suis allé afin que je puisse prendre en compte l’éclairage, le code vestimentaire, les chaises. Une fois sur place, je maintiens mes bras contre les joues tombantes de mes côtés, et ma jambe gauche croisée sur ma droite. Je retourne mes cheveux, je connais bien les groupes indépendants et je remercie le barman chaque fois qu’il rafraîchit mon verre. Je pense à mes épaules sculptées et cette ligne sur la façon dont une femme a besoin d’un homme comme un poisson a besoin d’un vélo. Si mon compagnon suggère quelque chose de spontané à la mi-date, comme l’a déjà fait un avocat nommé Steve (“J’ai une idée – des hamburgers chez Shake Shack!”), Je vais poliment refuser et espérer qu’il n’est pas difficile. Je le surmonterai s’il le fait.

Mais si je parviens à un troisième rendez-vous, cela signifie que j’aime le gars. C’est quand je m’imagine comme Jaye Davidson dans Le jeu des pleurs: Quand mon secret est révélé – quand mon rendez-vous est chevaleresque à travers une porte et regarde bien mon dos, ou m’embrasse et glisse sa main sur une crête qu’il ne connaissait pas – je suis abandonné. C’est pourquoi je laisse rarement les choses arriver à ce point.

Parfois, mon désir d’être compris est écrasant.

J’ai rencontré Ross par le biais d’un ami commun, mais il s’est avéré qu’il m’avait déjà écrit sur Nerve.com et que j’ai été déçu quand je n’ai pas répondu. (Une petite fouille dans ma boîte de réception a révélé la raison: il avait spécifié une fourchette de poids dans son profil, et même si je tombais dedans, j’avais décidé qu’il était superficiel.)

Les deux premières dates se sont déroulées sans incident, mais nous étions assez intrigués pour continuer à essayer. Notre troisième rendez-vous était une série de petites tragédies. En parcourant le standard pour apprendre à vous connaître, le sujet des tatouages ​​a été abordé. En ai-je un? J’ai secoué ma tête. “Même pas ici?” Sa main plana au-dessus de mon dos. Mon coeur a coulé, mais j’ai essayé de me détendre.

C’était une nuit chaude, alors j’ai enlevé mon zip Daryl K. Je portais un haut Marc by Marc Jacobs à manches courtes en dessous.

“Wow,” dit-il. “Est-ce que tu t’entraînes beaucoup?”

“Le yoga, surtout.” J’ai attendu un temps avant de remettre mon sweat-shirt dans le bar sans air et humide.

Il m’a regardé. “Pourquoi tu fais ça?”

“J’ai froid.”

“Non, vous ne l’êtes pas,” dit-il. “Tu n’aimais pas que j’ai remarqué tes bras.”

“Ce n’est pas mes bras”, je voulais dire. “C’est juste, qui sait ce que vous remarquerez ensuite?” Au lieu de cela, j’ai changé de sujet, et bientôt nous étions dans la rue ensemble, une tension déroutante pèse sur nous. Quand nous sommes passés devant un magasin psychique, je lui ai dit que je voulais toujours lire ma paume. “Ici”, dit-il en me prenant les mains, une offre de paix coquette. “Je vais le faire.” Comme il les regardait – pas moche, mais grand avec des écarts entre les doigts longs et maigres, un autre effet secondaire – s’exclama-t-il en riant: «Tes mains sont si étranges! Avant que Ross ne sache ce qui se passait, j’avais posé un bec sec sur ses lèvres et sauté dans un taxi.

À la maison, je savais que la véritable tragédie avait été de ne pas saisir une opportunité. J’ai donc envoyé un e-mail à Ross pour tout expliquer. Sa réponse était une missive éloquente qui a construit à cela: il pensait que j’étais belle. Il l’avait déjà pensé avant et toujours.

Au cours des mois qui ont suivi, notre attirance a été détruite par notre capacité surnaturelle à nous contrarier. Lorsque nous avons finalement échoué en tant que couple, ce n’était pas à cause de mon corps. Même notre chimie étonnante ne pouvait pas compenser le fait que nous ne pouvions tout simplement pas nous entendre.

Ce qui signifiait beaucoup, depuis mon corps clairement avait été un problème avec d’autres gars, même si nous n’en avions jamais discuté. Comme celui qui m’a prêté un short pour dormir après un deuxième rendez-vous et qui n’a plus jamais appelé, ou le type avec qui je suis sorti depuis plus d’un mois et qui a disparu sans prévenir, est revenu un an plus tard pour chercher l’amitié. Je n’avais jamais eu une conversation sur mon corps avec mon petit ami le plus sérieux, un homme formidable que je fréquentais depuis un an et demi, même pas après que ma mère m’ait attrapé la première fois que nous nous sommes rencontrés et regarde différemment par derrière! ” Ross était la preuve que je pouvais me révéler à quelqu’un et qu’il me voulait toujours.

Mon histoire ne commence ni ne se termine par K-T. J’ai un calendrier social complet, un travail que j’adore, des vêtements excellents, un petit anneau minuscule, une bouche sale et une posture triangulaire. Plus important encore, j’ai une famille et des amis qui se soucient de moi – et si l’un d’entre eux était à ma place, je lui dirais que tout homme qui la juge aussi durement qu’elle se juge ne vaut pas la peine de le savoir – et je le dire Je maudis beaucoup et je dis qu’elle ne doit à personne une explication. Je disais: “Répétez après moi:” Je suis unique. Vous avez un problème avec ça? Votre perte. ”

J’ai donc mis à jour mon profil de rencontres. Je ne nomme pas mon état, je ne le décris pas en détail, mais voilà, un petit cri vague à mon caractère unique (“Je suis né avec un trouble congénital bizarro qui affecte un peu mon corps”) et une invitation à me prendre ou à me quitter. Maintenant, quand un gars essaie de décider si je suis digne de la date, il peut considérer la brillance de mes cheveux, les groupes que j’aime et K-T. Parce que si je peux apprendre à me détendre un peu, à aimer mes bosses, peut-être que quelqu’un d’autre le fera aussi.

Carla Sosenko est une écrivaine et rédactrice en chef qui vit à Brooklyn, NY. Elle travaille actuellement sur un mémoire.

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