एमीट्रोफिक लेटरल स्क्लेरोसिस वाली महिलाएं – एक महिला अपने एएलएस निदान पर चर्चा करती है

August 26
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तब तक, 43 वर्ष की सारा गेरी, न्यूयॉर्क के यूनियन स्क्वायर के पास मेडिकल क्लिनिक में एक और बैटरी परीक्षण के लिए पहुंचीं, 200 9 के पतन में, वह रिंगर के माध्यम से थीं। वह एक महीने की नौकरी खोज के बीच में थी; फैशन उद्योग में डाउनसाइजिंग की एक हताहत, वह 2008 के अंत में लक्जरी चमड़े के सामान कंपनी शहतूत के लिए सार्वजनिक संबंध कार्यकारी के रूप में अपना काम खो गई थी। और मई 200 9 में, उसे अपने साक्षात्कार के लिए ड्रेसिंग में परेशानी होनी पड़ी। उसके बाएं हाथ में रहस्यमय झुकाव और सुस्तता को देखते हुए, वह सोचती थी कि क्या उसे फंसे तंत्रिका या शायद एक हर्निएटेड डिस्क थी। वह पूरे शहर में थी – विशेषज्ञों का पीछा कर रही थी, डायग्नोस्टिक एक्स-रे और एमआरआई प्राप्त कर रही थी, कोर्टिसोन शॉट प्राप्त कर रही थी, और यहां तक ​​कि दर्दनाक और गहन शारीरिक चिकित्सा भी कर रही थी। कुछ भी काम नहीं कर रहा था। जून तक, वह अपने पैरों में कठोरता का सामना करना शुरू कर देगी, और इस बिंदु पर, डॉक्टरों को संदेह था कि उन्हें न्यूरोलॉजिकल लाइम रोग हो सकता है। सारा ने अपने पति, टिम, एक उपन्यासकार और क्लब मैनेजर, और उनके बच्चों, लोला, 9, और ल्यूक, 7 के साथ अपस्टेट न्यूयॉर्क में एक छोटा सा देश का घर साझा किया, इसलिए निदान का अर्थ बना। (लाइम हिरण की टिकों से संचरित होता है।) लेकिन शक्तिशाली एंटीबायोटिक दवाओं के पांच सप्ताह के पाठ्यक्रम के बाद, सारा पहले से कहीं ज्यादा थक गई थी, और उसके लक्षण खराब हो रहे थे। Gearys अभी भी आश्वस्त थे कि यह लाइम था, लेकिन उनके न्यूरोलॉजिस्ट तेजी से चिंतित हो रहा था।

सारा कहती है, “उसने अपनी उंगली को मेरे पैर के एकमात्र भाग में भाग लिया,” उसकी कमजोर आवाज सुनने के लिए संघर्ष कर रहा था। “मेरे पास ‘तेज रिफ्लेक्स था।'” जब उसने डॉक्टर के स्पर्श पर अपने पैर को कड़ी मेहनत की, तो उसने सिफारिश की कि उसके पास एक और मस्तिष्क इमेजिंग एमआरआई है – तुरंत। उन्होंने यह भी सुझाव दिया कि उन्हें यूनियन स्क्वायर के पास बेथ इज़राइल क्लिनिक में एक नया परीक्षण, ईएमजी कहा जाता है। वह जवाब के लिए बेताब वहाँ पहुंचे।

सारा ने बेथ इज़राइल डॉक्टर के बारे में कहा, “उसने मेरी बांह पर इलेक्ट्रोड के साथ सुइयों को फंस लिया,” दर्दनाक परीक्षण का प्रबंधन किया, जो उसे चेतावनी दिए बिना उसे कैसा महसूस करेगा। जब वह समाप्त हो गया, तो वह बता सकती थी कि परिणाम गंभीर थे। उसने उसे सीट लेने के लिए कहा। वह परीक्षा कक्ष में, अभी भी अपने अस्पताल के गाउन में इंतजार कर रही थी।

वह कहती है, “मैं टिम को फोन करना चाहता था। वह कुछ ही ब्लॉक दूर थी,” वह कहती है, रोना शुरू कर दिया।

“लेकिन डॉक्टर ने कहा, ‘नहीं, मेरे पास समय नहीं है। आपके पास एएलएस है,’ ‘अपने पुराने दोस्त जेन बकिंघम को जारी रखता है, जिन्होंने बेवर्ली हिल्स में जयजयकार, खेत-शैली के घर से रुक दिया है कि सारा अब अपने परिवार के साथ किराए पर लेती है । जैसा कि सारा की कठिनाई हमारी वार्तालाप में और भी खराब हो रही है, जेन उसके लिए कहानी उठाती है और ले जाती है। “उसने कहा, ‘आपकी बाहें काम करना बंद कर देगी। आपके पैर काम करना बंद कर देंगे। आपकी छाती काम करना बंद कर देगी, और फिर आप मर जाएंगे।'”

वहां उन्होंने कहा, कुछ भी नहीं कर सकता था, इसलिए उन्होंने उन्हें कुछ सामाजिक कार्यकर्ताओं के साथ पेश किया। उन्होंने समर्थन समूहों के बारे में अपनी जानकारी दी और कहा कि वे उसे व्हीलचेयर खोजने में मदद करेंगे। और वह वह था।

टिम कहते हैं, “मैंने सारा को यह पता लगाने के लिए बुलाया कि क्या हुआ था।” “वह मुझे बताना नहीं चाहती क्योंकि मैं टोरंटो फिल्म त्यौहार में एक बड़ी बैठक के लिए जाने वाला था।” उसने जवाब के लिए उसे दबाया, फिर क्लिनिक पहुंचे, जहां उसने उसे निदान दिया। उस दोपहर, दाई और लारा ने स्कूल से लोला और ल्यूक को उठाया जबकि टिम और सारा ने बात की। टिम कहते हैं, “बहुत सारे आँसू थे।” “हमने सोचा कि यह नहीं हो सकता था। यह बहुत चरम था, बहुत दुर्लभ था। लेकिन हम हारने वाले नहीं थे।”

एएलएस एसोसिएशन की वेबसाइट के अनुसार, एमीट्रोफिक पार्श्व स्क्लेरोसिस, या एएलएस एक दुर्लभ, अप्रत्याशित “प्रगतिशील न्यूरोडिजेनरेटिव बीमारी है जो मस्तिष्क और रीढ़ की हड्डी में तंत्रिका कोशिकाओं को प्रभावित करती है।” एएलएस एसोसिएशन में रोगी सेवाओं के उपाध्यक्ष शेरोन मैटलैंड कहते हैं कि पुरुषों में यह अधिक आम है – तीन पुरुषों को हर दो महिलाओं के लिए एएलएस निदान मिलता है, हालांकि यह अनुपात उम्र के साथ भी समाप्त होता है। जबकि आमतौर पर बीमारी की उम्र मध्यम आयु में की जाती है, जिस अवधि के साथ हम इसे आम तौर पर जोड़ते हैं, रोगी 20 और 30 के दशक के आरंभ में बीमार पड़ सकते हैं। एएलएस की घटनाओं पर आंकड़े खोजना मुश्किल है क्योंकि डॉक्टर किसी भी केंद्रीय प्राधिकरण को इसकी रिपोर्ट करने के लिए बाध्य नहीं हैं। लेकिन 2008 में राष्ट्रपति बुश द्वारा कानून में हस्ताक्षर किए गए एएलएस रजिस्ट्री अधिनियम का उद्देश्य राष्ट्रीय रोगी निर्देशिका बनाना है, जो रोग नियंत्रण और रोकथाम केंद्रों के माध्यम से प्रबंधित है। वह डेटाबेस डॉक्टरों को रोगी जनसांख्यिकी की बेहतर समझ देगा, साथ ही साथ यह समझने के लिए कि कौन एएलएस, कब, और शायद क्यों हो सकता है।

अपने निदान के बाद से वर्ष में, सारा धीरे-धीरे अपनी बाहों और पैरों का उपयोग खो गई है। श्वास कठिन हो रहा है, और वह बोलने की उसकी क्षमता खो रही है। जो लोग सीखते हैं उनमें से आधे से भी कम एएलएस हैं – हर साल लगभग 5,600 – तीन साल से अधिक समय तक जीवित रहते हैं।

प्री-निदान, गेहारी के पास एक आकर्षक जीवन था, मैनहट्टन में स्टुवेसेंट स्ट्रीट पर एक ही चलने वाले अपार्टमेंट में रहना था कि टिम ने 20 वर्षों तक कब्जा कर लिया था। दोनों ब्रिटिश, वे मिले, जबकि टिम लंदन में एक पुस्तक दौरे पर थे। “उस रात बाद में, मैंने अपना सबसे अच्छा दोस्त बुलाया और कहा, ‘मैं बस उस लड़की से मिला जिसे मैं शादी करने जा रहा हूं,’ ‘वह याद करते हैं। साढ़े सालों बाद, सारा न्यूयॉर्क में उससे जुड़ गईं। टिम कहते हैं, “हमने कभी भी बहुत पैसा नहीं बनाया, लेकिन हम पूरी जिंदगी जीते।” उन्होंने घर से काम करने और बच्चों को स्कूल जाने के लिए मोड़ लिया। फिर, 2008 के अंत में, सारा ने अपना काम खो दिया। निदान उनके अक्षमता बीमा के रूप में आया और बेरोजगारी लाभ समाप्त हो रहे थे।

जेन और उसके पति, मार्कस ने परिवार को लॉस एंजिल्स में उनके साथ रहने के लिए आमंत्रित किया था। सारा के निदान के बाद, उन्होंने सर्दियों के लिए निमंत्रण बढ़ाया।

जेन कहते हैं, “हमारे पास दो बेडरूम वाले गेस्ट हाउस थे।” “वे ठंडी न्यूयॉर्क सर्दियों को छोड़ सकते हैं, और सारा को सीढ़ियों का प्रबंधन नहीं करना पड़ेगा।” गेरीज स्वीकार करते हैं, क्रिसमस से पहले पश्चिम जा रहे हैं, और नौ महीने के भीतर, उन्हें अपने और एक स्कूल के बच्चों को प्यार था, जो लॉस एंजिल्स में जीवन में बसने लगे थे। जेन जारी है, “सारा वास्तव में एलए आशावाद पसंद करती है।” “और हालांकि टिम इसे यहां से नफरत करता है – वह सोचता है कि एलए खोखला और भौतिकवादी है – वह सारा को और अधिक प्यार करता है।”

मैटलैंड कहते हैं, पिछले दो से तीन वर्षों में, शोधकर्ताओं ने एएलएस से जुड़े कई नए जीनों की पहचान की है, लेकिन कोई भी नहीं जानता कि इलाज खोजने में कितना समय लग सकता है। एक समय के लिए, Gearys ने एक एकीकृत डॉक्टर को देखने के लिए सिएटल को नियमित यात्रा की, जिसने बीमारी की प्रगति को धीमा करने के प्रयास में जड़ी बूटी का मिश्रण निर्धारित किया। और इस जोड़े ने अपनी 12 वीं वर्षगांठ को एक विमान पर जर्मनी के स्टुटगार्ट में मनाया, जहां सारा को एक प्रयोगात्मक स्टेम सेल उपचार मिला। वह यूसीएलए में एक नया नैदानिक ​​परीक्षण कर सकती है। लेकिन जैसे ही शरीर बिगड़ता है, इसलिए लागत बढ़ जाती है। इन-होम थेरेपी, एक पूर्णकालिक सहयोगी, एक आरामदायक बिस्तर, अधिक मोटरसाइकिल व्हीलचेयर, और अब एक वैन, परिवहन के लिए, सस्ते नहीं आते हैं।

तो एक गर्म, शुष्क शरद ऋतु दोपहर, दोस्तों ने सारा हाउस में एक फंडराइज़र के साथ सारा का समर्थन करने के लिए रैली की, जो पश्चिम हॉलीवुड में लंदन स्थित क्लब है जहां टिम काम करता है। सारा ने एक धारीदार सनसनी पहनी जिसने अपने पतले कंधों को दिखाया, और पुराने दोस्त मिल गए, सारा की बहन क्लेयर समेत परिवार के साथ चैट कर रहे थे, जो मदद करने के लिए लंदन से जा रहे थे। ब्रुक शील्ड्स ने गले लगाने के लिए रुक दिया, और फोटोग्राफर टियरनी गियर ने सारा की प्रशंसा गाया। केवल एक साल लॉस एंजिल्स में होने के बावजूद, गेरीज़ ने यहां एक समर्पित समुदाय पाया है, और इस तथ्य को छोड़कर कि सारा नहीं जा सकती, दोपहर को एक आरामदायक शादी समारोह का आनंद, भावनात्मक अनुभव था।

टिम शहरी सदन में अनियमित, देर से घंटों और घर पर जीवन की वास्तविकता के बीच बंद हो जाता है। “बच्चे आश्चर्यजनक हैं – इतना मजबूत और खुश,” वे कहते हैं। “वे घर पर इतना ज़िंदगी लाते हैं। और सारा अपना रास्ता बना रही है।”

हमारे साक्षात्कार के बाद, वह मुझे यह संदेश ई-मेल द्वारा भेजती है:

“शांत क्षणों के दौरान, मैं अपने परिवार और उन लोगों के बारे में सोचता हूं जिन्हें मैं प्यार करता हूं। हर रात जब मैं सो जाता हूं, तो मैं खुद को एक अच्छी चीज के बारे में सोचता हूं जो उस दिन हुआ था। मुझे भाग्यशाली लगता है, मेरे आस-पास इतने सारे अद्भुत लोग हैं, और इन क्षणों में मैं अपने जीवन को कल्पना करने की इजाजत देता हूं जहां मुझे अपने बच्चों को बड़ा होने लगता है। जब वे इस कहानी को पढ़ते हैं, तो मैं उन्हें याद रखना चाहता हूं कि मैं उन्हें कितना प्यार करता हूं और मैं हमेशा उनके साथ रहता हूं। एक माँ का प्यार कभी खत्म नहीं होता है। और मैं कड़ी मेहनत कर रहा हूं क्योंकि मैं हर पल के लिए यहां रह सकता हूं। ”

अधिक जानने के लिए, FriendsOfSarahGeary.com पर जाएं। या, एएलएस शोध को दान करने के लिए, alsa.org पर जाएं। सरकारी प्रतिनिधियों के बीच जागरूकता बढ़ाने के लिए आप “एएलएस एडवोकेट” बन सकते हैं।

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