Femmes atteintes de sclérose latérale amyotrophique – Une femme discute de son diagnostic de SLA

Au moment où Sarah Geary, alors âgée de 43 ans, est arrivée pour une autre batterie de tests dans une clinique médicale près de Union Square à New York, à l’automne 2009, elle était passée par la sonnerie. Elle était au milieu d’une recherche d’emploi de plusieurs mois; Victime de la réduction des effectifs dans l’industrie de la mode, elle a perdu son emploi de responsable des relations publiques pour la société de maroquinerie de luxe Mulberry à la fin de 2008. Et en mai 2009, elle commençait à avoir du mal à s’habiller pour ses interviews. Remarquant un mystérieux picotement et un engourdissement dans la main gauche, elle se demandait si elle avait un nerf coincé ou peut-être une hernie discale. Elle avait parcouru toute la ville – chassant des spécialistes, obtenant des radiographies et des IRM diagnostiques, recevant des injections de cortisone et même une thérapie physique douloureuse et intense. Rien ne semblait fonctionner. En juin, elle avait commencé à avoir des raideurs dans les jambes et, à ce stade, les médecins soupçonnaient qu’elle souffrait de la maladie neurologique de Lyme. Sarah partageait une petite maison de campagne dans le nord de l’État de New York avec son mari, Tim, romancier et gérant de club, et leurs enfants, Lola, 9 ans, et Luke, 7 ans. Le diagnostic était donc logique. (La maladie de Lyme est transmise par les tiques des cerfs.) Mais après cinq semaines d’antibiotiques puissants, Sarah était plus épuisée que jamais et ses symptômes s’aggravaient. Les Gearys étaient toujours convaincus que c’était Lyme, mais leur neurologue était de plus en plus concerné.

“Il a passé son doigt sur la plante de mon pied,” dit Sarah, luttant pour faire entendre sa voix affaiblie. “J’ai eu un réflexe vif.” Quand elle a frappé la jambe avec force au toucher du médecin, il a recommandé qu’elle ait une autre IRM pour l’imagerie cérébrale – immédiatement. Il a également suggéré qu’elle passe un nouveau test, appelé EMG, dans une clinique Beth Israel près d’Union Square. Elle est arrivée là désespéré pour des réponses.

“Il me collait des aiguilles avec des électrodes dans le bras”, dit Sarah du médecin Beth Israel, qui a administré le test douloureux sans l’avertir de ce à quoi cela pourrait ressembler. Quand il eut fini, elle put dire que les résultats étaient sérieux. Il lui a demandé de s’asseoir. Elle attendait, toujours dans sa robe d’hôpital, dans la salle d’examen.

“Je voulais appeler Tim. Il était juste à quelques rues de là,” dit-elle en commençant à pleurer.

“Mais le médecin a dit:” Non, je n’ai pas le temps. Vous avez la SLA, “continue sa vieille amie Jane Buckingham, qui s’est arrêtée dans la charmante maison de Beverly Hills que Sarah loue maintenant avec sa famille. . Alors que la difficulté de parler de Sarah empire au cours de notre conversation, Jane intervient et reprend l’histoire pour elle. “Il a dit:” Vos bras cesseront de fonctionner. Vos jambes vont cesser de fonctionner. Votre poitrine va cesser de fonctionner, et alors vous allez mourir. “

Il ne pouvait rien faire, ajouta-t-il, alors il la présenta à des travailleurs sociaux. Ils lui ont donné des informations sur les groupes de soutien et ont dit qu’ils l’aideraient à trouver un fauteuil roulant. Et c’était ça.

“J’ai appelé Sarah pour savoir ce qui s’était passé”, dit Tim. “Elle ne voulait pas me le dire parce que j’allais partir pour une grande réunion au festival du film de Toronto.” Il la pressa de répondre, puis se précipita à la clinique où elle lui donna son diagnostic. Cet après-midi-là, la gardienne a pris Lola et Luke de l’école pendant que Tim et Sarah parlaient. “Il y avait beaucoup de larmes”, dit Tim. “Nous avons juste pensé que ça ne pouvait pas être. C’était trop extrême, trop rare. Mais nous n’allions pas abandonner.”

La sclérose latérale amyotrophique, ou SLA, est une maladie neurodégénérative progressive rare et incurable qui affecte les cellules nerveuses du cerveau et de la moelle épinière, selon le site Web de l’association. C’est plus fréquent chez les hommes – trois hommes reçoivent un diagnostic de SLA pour deux femmes qui le font, bien que ce rapport se dissolve avec l’âge, explique Sharon Matland, vice-présidente des services aux patients de l’Association SLA. Alors que la maladie est généralement découverte au moyen âge, période à laquelle nous l’associons le plus souvent, les patients peuvent tomber malades dès la vingtaine et la trentaine. Les statistiques sur l’incidence de la SLA sont difficiles à trouver car les médecins ne sont pas obligés de le signaler à une autorité centrale. Mais la loi sur le registre ALS, promulguée par le président Bush en 2008, vise à créer un répertoire national des patients, géré par les Centers for Disease Control and Prevention. Cette base de données donnera aux médecins un meilleur aperçu des données démographiques des patients, ainsi que des outils permettant de mieux comprendre qui reçoit la SLA, quand et peut-être même pourquoi.

L’année qui a suivi son diagnostic, Sarah a progressivement perdu l’usage de ses bras et de ses jambes. La respiration devient plus difficile et elle perd sa capacité de parler. Moins de la moitié des personnes qui apprennent qu’elles ont la SLA – environ 5 600 chaque année – survivent plus de trois ans.

Pré-diagnostic, les Gearys ont eu une vie charmante, vivant dans le même appartement sans ascenseur de la rue Stuyvesant à Manhattan que Tim occupait depuis 20 ans. Les deux Britanniques, ils se sont rencontrés pendant que Tim était en tournée de livres à Londres. “Plus tard dans la nuit, j’ai appelé mon meilleur ami et lui ai dit:” Je viens de rencontrer la fille que je vais épouser “, se souvient-il. Un an et demi plus tard, Sarah le rejoint à New York. “Nous n’avons jamais gagné beaucoup d’argent, mais nous avons vécu une vie bien remplie”, a déclaré Tim. Ils se sont relayés pour travailler à la maison et accompagner les enfants à l’école. Puis, fin 2008, Sarah a perdu son travail. Le diagnostic est venu alors que son assurance invalidité et ses indemnités de chômage prenaient fin.

Jane et son mari, Marcus, avaient invité la famille à rester avec eux à Los Angeles plus tôt cet automne. Après le diagnostic de Sarah, ils ont prolongé l’invitation pour l’hiver.

“Nous avons eu une maison d’hôtes avec deux chambres”, explique Jane. “Ils pourraient sauter l’hiver froid de New York et Sarah n’aurait pas à gérer les escaliers.” Les Gearys ont accepté, allant à l’Ouest avant Noël, et dans les neuf mois qui ont suivi, ils ont trouvé un endroit à eux et une école que les enfants adoraient, s’installant parfaitement à Los Angeles. “Sarah aime vraiment l’optimisme de L.A.” continue Jane. “Et bien que Tim déteste ça – il pense que L.A. est creux et matérialiste – il aime encore plus Sarah.”

Au cours des deux ou trois dernières années, les chercheurs ont identifié plusieurs nouveaux gènes associés à la SLA, explique Matland, mais personne ne sait combien de temps il faudra pour trouver un traitement. Pendant un certain temps, les Gearys se rendaient régulièrement à Seattle pour voir un médecin intégrateur qui lui prescrivait un mélange d’herbes afin de ralentir la progression de la maladie. Et le couple a célébré son 12ème anniversaire dans un avion à destination de Stuttgart, en Allemagne, où Sarah a reçu un traitement expérimental à base de cellules souches. Elle peut participer à un nouvel essai clinique à UCLA. Mais à mesure que le corps se détériore, le coût augmente. La thérapie à domicile, un aide à temps plein, un lit spécial pour rendre le sommeil plus confortable, un fauteuil roulant motorisé et maintenant une camionnette pour le transport ne sont pas bon marché.

Alors, un après-midi chaud et sec d’automne, des amis se sont rassemblés pour soutenir Sarah lors d’une collecte de fonds à la Soho House, un club londonien de West Hollywood où travaille Tim. Sarah portait une robe d’été à rayures qui dévoilait ses minces épaules et de vieux amis en train de bavarder avec sa famille, notamment la soeur de Sarah, Claire, qui venait en visite à Londres pour aider. Brooke Shields s’est arrêtée pour un câlin et le photographe Tierney Gearon a chanté les louanges de Sarah. Malgré leur séjour à Los Angeles il y a seulement un an, les Gearys ont trouvé une communauté dévouée ici, et à part le fait que Sarah ne peut pas bouger, l’après-midi a eu l’impression d’émouvoir un mariage décontracté.

Tim fait la navette entre les heures irrégulières et tardives à la Soho House et la réalité de la vie à la maison. “Les enfants sont incroyables – tellement forts et heureux”, dit-il. “Ils apportent tellement de vie à la maison. Et Sarah se fraye un chemin.”

Après notre interview, elle m’envoie ce message par e-mail:

“Pendant les moments de calme, je pense à ma famille et aux personnes que j’aime. Chaque soir, quand je vais me coucher, je pense à une bonne chose qui est arrivée ce jour-là. J’ai beaucoup de gens incroyables autour de moi et Dans ces moments, je me permets d’imaginer une vie où je pourrai voir mes enfants grandir. Quand ils liront cette histoire, je veux qu’ils se souviennent à quel point je les aime et que je suis toujours avec eux. Et je me bats autant que je peux pour être là pour chaque moment possible. ”

Pour en savoir plus, visitez FriendsOfSarahGeary.com. Ou, pour faire un don à la recherche sur la SLA, visitez alsa.org. Vous pouvez devenir un “avocat de la SLA” pour sensibiliser les représentants du gouvernement.

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